Аутизм у ребёнка: как с этим жить

Аутизм у детей: как не пропустить первые симптомы и как жить с этим?

02 апреля 2020 . Раздел Здоровье

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этой статье мы расскажем подробнее о том, что такое аутизм у детей, первых симптомах аутизма, причинах и способы лечения аутизма у детей.

Впервые эту болезнь описал швейцарский психиатр Юджин Блойлер в начале 20 века. Современные врачи аутизм у детей определяют как психическое расстройство, которое лечению пока не поддается.

Детский аутизм – не пропустить первые симптомы

Некоторые врачи считают, что первые проявления аутичных черт у ребенка можно заметить довольно рано – в 3-6 месяцев. А ближе к году опытный специалист уже однозначно может увидеть, есть ли у малыша подобные проблемы.

В первую очередь, родителей должны насторожить два момента:

упорное сопротивление малыша любым контактам, причем, не только с посторонними, но и с родными,

и однообразие повторяющихся действий, будь то монотонные движения или одна и та же игра.

Есть и другие признаки аутизма:

Слабо выраженные эмоции. Аутисты сами не умеют проявлять чувства и не реагируют на эмоции других. К сожалению, относится это и к родителям, к которым они не проявляют привязанности и нежности и часто вообще не выделяют их среди других. Они не идут на контакт глаз, не отвечают на улыбки, не воспринимают обращенную к ним речь. В то же время такие дети могут обращаться к неодушевленным предметам и принимать их как собеседников.

Задержка в развитии. Как правило, у аутичных детей серьезные проблемы с учебой, поэтому в обычных школах они учатся очень редко. Однако, нельзя не отметить, что они могут быть очень способными к математике и отдельным видам искусства.

Существование исключительно в пределах собственного “я”. Аутисты воспринимают окружающий мир как источник опасностей и страхов, поэтому его процессы, правила и интересы им совершенно не интересны.

К признакам расстройства можно отнести приступы агрессии и ярости при попытке забрать какой-то предмет или нарушить привычный распорядок, необоснованные беспричинные страхи, слабо выраженный инстинкт самосохранения.

Отмечаются при аутизме и нарушения речи, которые проявляются в задержке речевого развития, повторение за говорящим слов или слогов, позднее появление местоимения “я”. Многие аутисты плохо говорят, но даже овладев языком, не используют ее в коммуникативных целях. Они часто допускают грамматические ошибки, не понимают смысла многих слов, не используют завершены предложения.

Отдельно эти признаки могут проявляться и у совершенно здоровых детей на наличие болезни указывает именно их совокупность.

Тревогу стоит бить, если ребенок:

проявляет очень слабую мимическую активность, не пытается улыбаться – 6 месяцев;

не реагирует на изменения выражения лица и не следует звукам – до 9 месяцев ;

отсутствует лепет, звуки, имитирующие слова, и жестикуляция – до 12 месяцев;

в речи не появилось ни одного полноценного слова – в 16 месяцев;

не умеет строить фразы из 3-5 слов – 2 года.

Срочно обратиться к врачу независимо от возраста нужно в том случае, если ребенок внезапно или после перенесенной болезни начал терять сформированные и используемые им ранее речевые умения и социальные навыки.

Причины и способы лечения аутизма у детей

Однозначно определить, что же вызывает отклонения, ученые пока не смогли. Установили лишь то, что возможность передачи данного нарушения в наследство очень велика.

Также существует мнение, что подтолкнуть к развитию аутизма могут инфекции, возникшие во время беременности, которые приводят к поражениям головного мозга младенца.

Стрессы, перенесенные будущей мамой, родовые травмы и преждевременные роды также повышают риск появления этого нарушения. Проявиться заболевания через 3-4 месяца после рождения, а может – через несколько лет.

Поскольку у многих людей, страдающих от указанного расстройства, выявленные мутировавшие гены, предположение о том, что причиной аутизма могут быть генные изменения, тоже не лишено основания.

На сегодняшний день практики медикаментозного лечения этого недуга не существует. Вся терапия при его лечении нацелена на то, чтобы нейтрализовать симптомы, сопутствующие расстройству. Но это не значит, что за детей-аутистов не нужно бороться. Им надо помочь адаптироваться в обществе, открыться людям и выйти из замкнутого пространства. Процесс этот чрезвычайно длительный, сложный, требует очень много времени, внимания и терпения.

Что должны помнить родители особых детей.

Не стремитесь к переменам. Аутисты очень болезненно реагируют на изменения в привычном укладе, будь то маршрут прогулки, меню, врач из поликлиники или распорядок дня. Если вы решите что-то изменить, делайте это постепенно, осторожно, обращая внимание на любые изменения в поведении малыша.

Всегда опирайтесь на то, что ребенок умеет, а не на то, что ему недоступно.

Ваш ребенок – особенный. Он мыслит конкретно и все понимает буквально. Он много чего не делает не потому, что не хочет, а потому, что не знает как. Ему очень трудно дается речевое общение, но, возможно, у него есть другие таланты.

Не забывайте, что силы, которые обычный ребенок тратит на познание окружающего мира, аутисту необходимы для того, чтобы от мира сего защищаться. Без поддержки ему будет очень трудно.

К сожалению, вылечить аутизм невозможно. Но терпение и любовь обязательно принесут результаты. И ваши бесценные маленькие победы будут приближать вас к заветной цели – тому момента, когда ваш особый малыш, пусть неуверенно и с опаской, но все же попытается вступить в новый и неизведанный мир.

Влияет ли аутизм на срок жизни

Аутизм всего какие-то десятилетия назад был не изученным и таинственным заболеванием, которое чаще всего ассоциировали с художественным фильмом «Человек дождя» и синдромом Саванта. Диагностировали данную болезнь крайне редко, приблизительно в соотношении 1:5000.

Но современная медицина и наука в этом вопросе пошла дальше. А общество, благодаря распространению информации, сегодня больше понимает особенности данных людей. Странный и необычный, одаренный, талантливый, и в то же время одинокий, асоциальный и не приспособленный к жизни – вот несколько основных описаний людей с РАС.

Основные факторы аутизма, которые могут влиять на срок жизни

Два года назад шведских ученых и сотрудников британского благотворительного фонда «Аутистика» заинтересовал вопрос: «Влияет ли наличие аутизма на продолжительность жизни? Сколько живут с аутизмом?». В ходе исследований приняли участие порядка 27 тысяч шведов с аутизмом, из которых 6,5 тысяч испытуемых имели проблемы с обучаемостью. Также ученые параллельно проанализировали порядка 2,5 млн. нейротипичных людей.

В результате исследований ученые пришли к неутешительным выводам:

  • пациенты с РАС во взрослом возрасте в 40 раз умирают чаще обычных людей по причине развития неврологических состояний (например, эпилепсии);
  • люди с диагностированным аутистическим расстройством в среднем живут на 30 лет меньше;
  • самоубийства среди аутистов встречаются в 9 раз чаще.

Сокращение продолжительности жизни пациентов с аутистическими расстройствами, по мнению ученых, в первую очередь зависит от следующих факторов:

  • нарушение метаболизма и соблюдение ограниченной диеты;
  • минимальные физические нагрузки;
  • социальный дисбаланс;
  • депрессивные состояния.

Примеры долгожителей и известных личностей с РАС

Лео Каннер впервые описал аутизм почти 75 лет назад, в 1944 году. До этого он не существовал на медицинском уровне, и поэтому его официальная распространенность была нулевой. Встречались, очевидно, люди с аутизмом, но их просто считали безумными или малахольными.
Кто самый известный человек с аутизмом? Эйнштейн входит в список исторических деятелей, которые, как подозревают, имели аутизм. Считается, что у него было РАС, потому что он имел языковые и образовательные барьеры. Другие исторические личности, которые, как считается, имели аутизм, включают Чарльза Дарвина, Исаака Ньютона и Моцарта.
Вот несколько известных людей с диагнозом РАС.

Вольфганг Амадей Моцарт


Говорят, что Моцарт повторял мимику и нуждался в постоянном движении рук и ног. Его слух был очень чувствительным. Изучая письма между музыкантом и его семьей, историки узнали, что однажды Моцарту было немного скучно, поэтому он вскочил на стол, замяукал как кошка и сделал сальто.
Джеймс Дурбин

Джеймс был героем многих, когда он участвовал в 10-м сезоне American Idol и открыто рассказывал о своих синдромах Туретта и Аспергера.
Дэрил Ханна


Актриса сказала, что диагноз синдрома Аспергера почти разрушил ее карьеру в Голливуде. «Я никогда не участвовала в ток-шоу, никогда не ходила на премьеры», — говорит она.
Тим Бертон


Жена Тима, Хелена Бонэм Картер, стала подозревать диагноз синдрома Аспергера у мужа после просмотра нашумевшего фильма «Человек дождя» – многие симптомы расстройства стали выстраиваться в линию с чертами, которые она любит в своем муже.
Хелена говорит: «Мы смотрели фильм об аутизме, и он сказал, что чувствовал себя ребенком. У аутичных людей есть применение и преданность делу. Ты можешь что-то сказать Тиму, когда он работает, и он тебя не услышит. Но это качество также делает его фантастическим отцом, у него удивительное чувство юмора и воображения. Он видит то, чего не видят другие люди».
Энди Уорхол


Простая повторяющаяся картина определила целую эпоху искусства. Д-р Джудит Гулд, директор Eliot House, ведущего диагностического центра Великобритании по аутизму и синдрома Аспергера, предполагает, что любовь Уорхола к повторению на самом деле была симптомом.
Дэн Хармон


Дэн — создатель и автор популярного телешоу. Развивая одного из персонажей своего шоу, он начал исследовать РАС и понял, что также связан с патологией персонажа. В фантастическом интервью журналу Wired Magazine Дэн делится своей самодиагностикой аутизма: «Я начал искать эти симптомы, чтобы знать, что они собой представляют. И чем больше я их просматривал, тем более знакомыми они казались».
Льюис Кэрролл


У Льюиса Кэрролла был синдром Аспергера? Историки не совсем уверены. Профессор Майкл Фитцджеральд из Дублинского Тринити-колледжа сравнил поведение своих пациентов с синдромом Аспергера с описанными фактами в биографиях нескольких известных мужчин и решил, что к ним также относится данный синдром. Льюис был в его списке.
Храм Грандин


«Дело в том, что, когда вы страдаете аутизмом, вы постепенно становитесь все меньше и меньше аутичными, потому что продолжаете учиться, вы продолжаете учиться тому, как себя вести. Это похоже на игру. Я всегда в игре», — утверждает Храм Грандин.
Дэн Эйкройд


Согласно статье 2007 года в The Guardian, в детстве актер Дэн Эйкройд был исключен из двух школ по причине поведенческих особенностей, и психиатр диагностировал ему синдромом Аспергера с признаками обсессивно-компульсивного расстройства.
И это далеко не все известные личности, которые прожили или продолжают проживать полноценную, хоть и своеобразную жизнь с аутизмом.
Отзывы о продолжительности жизни людей с аутистическими расстройствами

ПоложительныеОтрицательные
Люди с аутизмом живут долго, и таких примеров много, если, конечно, нет дополнительных тяжелых заболеваний. (Настя)Кстати, никогда не задумывалась, а где живут взрослые аутисты без социальных навыков. Ну, маленькие – с родителями, а взрослые? (Марта)
Примеров долгожителей с аутистическими расстройствами много, даже среди известных личностей. И в какой раз доказываю себе, что наличие даже огромных денег, не может оградить ни тебя, ни детей, ни внуков от таких коварных заболеваний. (Анна)В нашей семье тоже был аутичный ребенок, к сожалению, по причине наличия уймы поражений внутренних органов, он дожил только до 16 лет. Исследовать этот вопрос нужно и не один год! (Александра)
Сегодня различают много форм аутизма, и точно сказать, как заболевание влияет на продолжительность жизни, практически нереально. Мне кажется, что алкоголь и сигареты чаще «воруют» года у человека, нежели это делает РАС! (Лариса)В период полового созревания мои знакомые перестали самостоятельно справляться с воспитанием своего сына, и они поспешили его отдать в интернат. Как по мне, вот такие поступки и сокращают им жизни! (Лена)
Важно, обеспечить ребенку правильную диету (у них особенное усвоение витаминов и микроэлементов), комфортные условия для развития. Аутистами нужно заниматься с раннего возраста, тогда они будут приспособлены к жизни, и жить дети с аутизмом будут долго и в свое удовольствие. К счастью, современное общество начинает постепенно воспринимать особенных людей! (Вероника)Очень жаль, что нельзя диагностировать аутизм в период беременности, да и методов лечения как таковых нету. Живут детки в своем мире, и не совсем понятно, комфортно им там, или они мучаются. (Ольга)
У меня дядя живет с аутистическим расстройством. Ему уже 65. Он умный, я бы сказала, даже гениальный, просто с некоторыми странностями в поведении. И я ему желаю прожить еще много долгих лет.

Так что вряд ли такой диагноз как аутизм может влиять на продолжительность жизни. (Алена)

А мне кажется, все талантливые программисты и великие математики отчасти аутисты. Так как их усидчивости и терпению можно позавидовать. Следовательно, в современном обществе как минимум каждый пятый аутик. Все-таки, наверное, симптоматику заболевания стоит пересмотреть. Да и на продолжительность жизни на поведенческие особенности не особо влияют. (Олег)

Вывод
Аутизм – это не просто поведенческие особенности, а целый комплекс нарушений в организме человека, который, если игнорировать, может сказаться на качестве и продолжительности жизни пациента.
Именно по этим причинам рекомендуется наблюдать за своими детьми с раннего возраста, и сразу обращаться к специалистам. Аутизм для терпеливых и целеустремленных – это не приговор, если с ним правильно бороться.
Вопрос о продолжительности жизни пациентов с РАС изучается и сегодня, современная медицина не стоит на месте, а предлагает все новые и экспериментальные варианты и методики для борьбы аутизмом.

Видео — Последствия и прогноз при аутизме: инвалидность, продолжительность жизни, служба в армии

Видео — Другая дорога: как живут дети с аутизмом в Краснодаре

Как живут люди с аутистическим расстройством

Каждый год в России рождается 10 тысяч детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Таким людям сложнее социализироваться в обществе, общаться с окружающими, а в самых тяжелых случаях они не могут говорить, читать и писать. Люди с РАС и их родственники рассказали «Снобу», как жить с человеком, который не любит прикосновений, не понимает шуток, плохо считывает эмоции, и почему пора забыть стереотипы об аутизме

9 ноября 2017 17:38

«Поцелуи и прикосновения вызывают у меня рвотный рефлекс»

Татьяна, 27 лет, Уфа:

В детстве никаких задержек в развитии у меня не было: читаю с двух лет, нормально говорю. Когда стала чуть старше, не могла высидеть урок в школе, не получалось аккуратно писать ручкой и рисовать красками, постоянно хотелось кружиться вокруг своей оси. Учеба давалась легко, но сидеть в классе/аудитории для меня до сих пор пытка. Я впадала в истерику от скопления людей и шума, не выносила прикосновений к себе и чересчур облегающую одежду.

Психотерапевты и психологи давали дурацкие советы, которые и обычным-то людям не помогают. В один голос твердили о необходимости социализации, учили переламывать себя, выходить из зоны комфорта, анализировать и корректировать свое поведение. У меня не получалось. Моя непохожесть на других становилась все отчетливее. К 19 годам появилась еще одна проблема: все отношения с молодыми людьми были похожи на пытку и быстро заканчивались, у меня отсутствовало сексуальное влечение. Психологи снова твердили: «Вот встретишь того самого единственного, полюбишь его, начнешь ему доверять, захочешь».

О том, что у меня синдром Аспергера, я узнала случайно: год назад попала с нервным срывом в неврологию, где мне назначили консультацию психиатра. Он дал мне пройти тесты, зацепился за то, что большинство людей называет «витанием в облаках»: я могу на ровном месте уйти в себя и не слышать, что говорит собеседник. Еще не люблю смотреть в глаза и отодвигаюсь, если ко мне подходят слишком близко.

Один близкий мне человек говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги

Мне, с одной стороны, стало легче: все точки над i расставлены. С другой — не онкология, конечно, но тоже своего рода приговор. Я по-прежнему не переношу шум и скопление людей. Иногда могу на долгое время сосредоточиться на какой-нибудь маленькой детали. Ну и видение мира у меня своеобразное: я могу в упор не видеть здание, магазин или что-то еще, если не ищу это целенаправленно. У меня есть определенные пищевые пристрастия: обожаю мел и древесный уголь, в подростковые годы еще жевала ластики и керамзит, отмывала, сушила и ела, сейчас такой потребности нет. До того как стала часто ездить за границу, ужасно боялась пробовать что-то новое, а сейчас с удовольствием экспериментирую. Явных повторов действий у меня нет, но мне жизненно необходимо, чтобы предметы интерьера, одежды сочетались между собой по цвету и стилю.

Социальные контакты — одна сплошная трудность. Я легко могу спросить дорогу или решить вопрос в муниципальном учреждении, но заговорить с человеком на неформальные темы первая не могу. Если подойдут — поддержу разговор и даже за нормальную сойду.

Работаю удаленно — это единственный выход, в коллективе я не смогу. Основная работа связана с геоинформационными системами. Для души пишу seo-статьи и продаю фотографии из путешествий на стоке.

Романтические отношения в привычном формате для меня — гадость. Поцелуи и физиологические запахи вызывают иррациональный рвотный рефлекс, про тактильный контакт я уже говорила. Еще я ненавижу, когда меня к чему-то принуждают, заставляют. Терпеть не могу подчиняться, но и себе не хочу кого-то подчинять.

Друзья у меня есть, хоть и немного, это вполне обычные люди. Один близкий мне человек, ученый, говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги.

«Жена сказала, что не будет воспитывать нашего сына»

Сергей, 41 год, Находка:

Фото из личного архива

Мы с женой начали понимать, что с Никитой что-то не так, когда ему было 2 года: он не говорил, не отзывался на свое имя, а еще у него случались неконтролируемые падения на пол и истерики, успокоить его было невозможно. Мы тогда жили и работали на Филиппинах, туристов встречали. У наших друзей была девочка-ровесница, и они обратили внимание, что дети очень непохожи. Мы думали, что это просто задержка в развитии, но друзья подозревали что-то другое. Вскоре мы вернулись в Россию, а в провинции с постановкой диагноза все очень сложно.

Неврологи сначала тоже говорили о задержке развития, а потом посоветовали отвезти Никиту во Владивосток на обследование. Там выяснилось, что у ребенка атипичный аутизм без умственной отсталости: у него есть невербальный интеллект, до которого можно достучаться. Специалистов у нас в городе нет, поэтому заниматься этим должна семья. Никите на тот момент было 5 лет и 7 месяцев.

Когда стало понятно, что с нашим ребенком, жена начала постепенно от него отдаляться, а полтора года назад сказала, что не будет его воспитывать. В последний раз мы видели маму пять месяцев назад. Ну и в день его рождения она позвонила, попросила поцеловать Никиту в щечку за нее, хотя живет рядом и могла бы прийти.

Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него

Теперь я воспитываю сына один. В муниципальном реабилитационном центре два года назад психологи спрашивали у меня, как понять моего ребенка, как с ним контачить. А первое, что там предложили, когда от меня ушла жена, — сдать Никиту в психоневрологический интернат. Но ведь он смысл моей жизни!

От постоянной работы пришлось отказаться. Раньше я занимался коммерческой видеосъемкой на постоянной основе, теперь перешел на подработку. Снимаю и монтирую иногда не только за деньги, но и по бартеру. Волонтерю в местном благотворительном фонде для детей с ограниченными возможностями.

Сейчас Никите 8 лет. Он не говорит, не может рисовать, читать, писать: нарушена мелкая моторика. Когда он хочет чего-то, берет мою руку и показывает. У нас есть коррекционная школа, но она рассчитана на легкие формы аутизма. Никита полностью невербальный, научить его чему-то очень сложно.

Но вот недавно мы научились кататься на роликах. Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него, поэтому через неделю он поехал.

У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику

Сначала он не понимал, что нужно отталкиваться коньком от асфальта, чтобы поехать. Тогда я взял сына за одну руку и стал водить его по убитым тротуарам с ямами и кочками. Через пару дней у Никиты в голове что-то включилось и, чтобы не упасть, он начал выставлять ногу вперед. Потом мы вышли на ровную дорогу, к концу первой недели ребенок ездил более-менее, а теперь сам объезжает все неровности. Мы тренировались каждый день по 3–4 часа.

Скоро встанем на коньки. Только надо договориться с тренером, чтобы лед был свободный, потому что Никита пугается большого скопления людей.

У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику, которую невозможно прекратить. Можно только быть рядом и держать ребенка за руку. Иногда это случается на улице. Окружающие часто не понимают, что происходит, подходят, делают замечания, я стараюсь не обращать внимания. Однажды на детской площадке у Никиты что-то спросила женщина. Я сказал, что ребенок ей не ответит, потому что у него атипичный аутизм. «А это заразно?» — спросила она. Многие считают, что все аутисты гении, и, как узнают, что с Никитой, спрашивают, даю ли я ему собирать кубик Рубика. А мне бы его научить распознавать опасность, понимать, что такое светофор и машины. У Никиты нет чувства страха, поэтому за ним надо следить 24 часа в сутки. Я думаю над тем, чтобы он научился понимать окружающий мир, не то что говорить.

«Я чувствовал себя тупой, никому не нужной тварью»

Даниил, 17 лет, Москва:

В 3 года мне поставили диагноз «аутизм», при этом интеллект сохранный. У меня не было стандартных детских интересов, я не любил сказки. В 3 года я научился читать, писать и считать — это, по словам мамы, было чуть ли не единственным моим увлечением. Родители не собирались делать из меня вундеркинда, мне просто нравилось этим заниматься. Мама говорит, что как-то в психоневрологическом диспансере я чуть не разнес весь кабинет в поисках калькулятора. Со стороны это смотрелось так, как будто я плохо воспитан.

Я не сразу пошел в школу. В нескольких мне отказали, хотя это были частные школы. На собеседованиях я уходил в себя и не слушал, что говорят. В итоге я пошел в школу в 8 лет, но сразу во второй класс. Первые несколько месяцев мама сидела со мной на уроках. Я не мог запомнить, что к учительнице и другим взрослым людям надо обращаться на «вы», было тяжело понять социальные нормы. У меня не было друзей, я почти ни с кем не общался.

К 11 годам я начал потихоньку осознавать, что не похож на сверстников, а в сочинениях писал, что у меня тяжелый характер. Я стал спрашивать у мамы, почему мне не интересно то, что интересно моим одноклассникам, и она сказала, что у меня аутизм. Я не поверил. Сказал ей, что докажу, что я не аутист, а это просто недостатки в моем характере, над которыми я буду работать. Признать свой аутизм было очень больно. К 13 годам я это все-таки признал и впал в депрессию. Чувствовал себя тупой, несчастной, никому не нужной тварью. После общения с психотерапевтом мне стало немного легче.

Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками

Мою самооценку на более-менее нормальном уровне поддерживала хорошая учеба. Я давал списывать: казалось, что у меня из-за этого есть авторитет среди одноклассников. Учиться было не так трудно, трудно было заставить себя сделать домашнее задание из-за моего психологического состояния.

Когда я перешел в пятый класс, «А» и «Б» объединили в один. Так у меня появились не слишком добрые одноклассники. Меня не то что травили, но издевались. Говорили «Поцелуй стенку!», а мне было трудно отказать, или просили станцевать ча-ча-ча. Я думал, что танцую хорошо, а на самом деле — плохо, они смеялись надо мной. Я очень сильно переживал издевки, потому что мне не хватало общения. Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками. Мальчики уважали мой ум, но считали меня социально недоразвитым. Мне хотелось доказать, что это не так.

Родители не разрешали мне играть в компьютерные игры, а бабушка позволяла. Я чувствовал облегчение: другие играют, и я тоже. В 15 лет я понял, что игры мне ничего не дадут, и перестал в них играть. Я познакомился «ВКонтакте» с такими же, как и я, но это принесло временное облегчение. Тогда я ушел в себя. Сильные головные боли не давали мне учиться. Я некоторое время лежал в Научном центре психического здоровья и был в санатории, после в школу возвращаться не захотел, пошел после девятого класса в колледж, но бросил. Сейчас заканчиваю школу экстерном. Я стал более-менее «ровным», нормально учусь, только мама недовольна, что я выполняю не все задания. Но в моей жизни есть еще что-то кроме учебы! Мне с детства хотелось зарабатывать. Сейчас я оптом закупаю на рынке вещи и продаю через интернет. После окончания школы я хочу поступать на факультет бизнеса и делового администрирования.

У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе

Еще меня беспокоит, что я не могу понять, настоящий у меня друг или фальшивый. Один по-хамски ко мне относился, не ценил подарков, а из-за того, что у меня не было девушки, он сказал, что я все время буду один. Мне стало обидно, и я удалил его из друзей. Я пытался знакомиться с девушкам в интернете и на улице, но потом сам прекращал общаться. Было неинтересно. Один раз у меня была привязанность к девушке, но она меня использовала: хитро выпросила у меня подарок, брала взаймы деньги и не возвращала, я не чувствовал заботы, когда я долго болел, она не интересовалась моим самочувствием.

На меня периодически накатывают приступы одиночества и мысли о самоубийстве, часто случаются нервные срывы. Я принимаю успокоительные, потому что ору на родственников, могу орать на весь дом и не контролирую себя. Иногда хочется резать себе руки или пить. У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе. Еще срываюсь, когда на меня орут, считают ребенком, когда недооценивают мою работу над собой: мама считает, что все мои изменения — это ее заслуга. Родители для меня много сделали, так мама в основном говорит. С ней у меня отношения не очень, в отличие от папы. Я на нее злюсь, потому что не ощущаю себя счастливым человеком: она для меня сделала многое до 11–12 лет, а потом допустила кучу ошибок.

«Я объяснила мужу, что плакать — это нормально»

Юлия, 44 года, Москва:

Фото из личного архива

Мы с Нико познакомились пять лет назад в геймерском онлайн-комьюнити. Я думала, что он странный: он был не похож на остальных моих знакомых, говорил много, подробно и как-то не так. Однажды в сообществе случился скандал, все переругались, а Нико не просто сохранял спокойствие, было ощущение, что среди нас робот: он часа три выносил людям мозг, совершенно ровным голосом гнул свою линию. Если кто-то орал или начинал его оскорблять, он нажимал на mute, чтобы не слышать собеседника. Это было завораживающее зрелище! Все вели себя эмоционально, а он — рационально, и таким образом он разрулил конфликт. Можно сказать, что тогда я в него и влюбилась, некоторым образом из-за его аутизма. Потом в комьюнити случился еще один конфликт: кто-то на кого-то обиделся, начались сложности. А Нико все время оказывался «виноватым», потому что не врубался в эмоциональную аргументацию людей, отвечал не так и не про то.

Тут у меня в голове что-то и щелкнуло. Я подумала об аутизме, полезла читать про него, и это помогло мне понять поведение Нико. В результате мы стали чаще общаться, и в какой-то момент я потащила его тестироваться на аутизм. Тесты показали наличие РАС. До этого Нико, как он сам говорит, считал себя инопланетянином. На него все время реагировали как на фрика. Он видел, что у людей отношения строились, а у него — нет. Когда Нико понял, что у него РАС и таких людей много, он стал смотреть в сети лекции, чтобы разобраться в себе.

Будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей

Мы стали общаться ближе, не только на геймерские, но и на личные темы, встретились, начали ездить друг к другу в гости и в конце концов поженились. Нико сложно привыкнуть к новому, новая задача как бы приводит к сбою в программе, потому что, когда ему нужно освоить много новой информации, он зависает. Когда Нико приехал из Греции в Россию жениться, он впал в ступор, потому что не знал, чего ждать. Он пытался применить модели греческих свадеб к нашей, но оно не клеилось. Я объясняла, что у нас светская свадьба, не такая, какие он видел в Греции: никакой толпы родственников, только двое друзей для моральной поддержки, мы расписываемся и уходим. Вижу — не понимает. Я полезла в интернет, нашла видео с обычной российской свадьбы и показала ему. Паника прошла. В загсе сотрудница сказала, что мы должны идти за ней в зал и по центру, а сама пошла не по центру, а сбоку. Нико застопорился, не поняв, как же все-таки идти. Теперь, когда мы смотрим видео с нашей свадьбы, мы покатываемся со смеху: Нико идет как будто на казнь и начинает улыбаться, только когда понимает, что наконец все кончилось.

Нико склонен действовать по схеме: как привык, так и будет. Каждое утро начинается с определенной последовательности действий, от чистки зубов до тисканья котов. На все про все уходит полтора часа. Если схема нарушается, ему очень тяжело. Раньше он был совсем негибким, но постепенно ситуация меняется: общение со мной научило Нико тому, что схему надо подгонять под реальность, а не наоборот. У Нико есть определенные пищевые пристрастия: будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей. Но опять же за 5 лет многое изменилось: раньше новые блюда заходили со скрипом, а сейчас стоит отвернуться — и уже нет моего кимчи.

Нико не считывает эмоции и намеки. Если я на него обижусь, он никогда в жизни не заметит. Нужно прямо сказать: я на тебя обиделась потому-то. И Нико подкрутит схему — он очень договороспособный. И он, в свою очередь, спокойно, без агрессии проговаривает, когда ему что-то не нравится.

Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать?

У нас поделены домашние обязанности, но все в какой-то момент происходит в первый раз. И вот Нико надо было первый раз убираться в ванной. Он спросил, что там нужно сделать. Я сказала: ну, помой раковину, унитаз, ванну. Он помыл строго по заданию: раковину, унитаз, ванну — но не тронул пол, зеркало и т. д.

Я посмотрела и спрашиваю: «Ну как же ты убирался? Вон у тебя наполнитель кошачий на полу валяется!» Он говорит: «Ты не сказала, что надо помыть пол». Иногда я просто смеюсь до слез. Говорю: «Ну а своя голова у тебя ведь есть? Хорошо, давай поменяем схему: посмотри внимательно, что грязное, и это убери».

Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать? Я ему объяснила, что поорать или поплакать иногда — это нормально. Люди так делают, потому что у них заскоки и эмоции. То есть с Нико я научилась проговаривать какие-то вещи, которые никогда в жизни не проговаривала, и даже видеть их со стороны. Ведь что-то, что тебе кажется очевидным, для другого человека может быть совсем не очевидным.

Нико милейший человек, но совершенно другой. И он сильно расширил мое представление о мире. Сам Нико за эти годы осознал, что люди редко действуют по схеме, а норма — очень растяжимое понятие, и пока людям комфортно и они никому не мешают, это все тысячи вариантов нормального.

15 важных советов для близких о воспитании ребенка-аутиста

Любые родители, имеющие тяжелобольного ребенка, с трудом переносят эту беду, живя в состоянии хронического стресса. Помимо обычных забот, связанных с воспитанием и развитием ребенка, на их плечи ложится ещё и особая ответственность по уходу за малышом.

Родители, воспитывающие ребенка с аутизмом, сталкиваются со многими трудностями, особенно с отсутствием доступной информации об этом загадочном недуге. О том, каких ошибок не допустить в общении с такими детьми, как им помочь, ProUfu.ru пообщался с учителем-дефектологом муниципального бюджетного учреждения городского центра психолого-медико-социального сопровождения «Индиго» Людмилой Магафуровой.

– Ранний детский аутизм – тяжелая форма психического заболевания. Этот редкий синдром присутствует или с рождения, или развивается в первые три года малыша. Внешне он проявляется как психическое недоразвитие, но, несмотря на грубое расстройство поведения, ребенок не является умственно отсталым. У него присутствуют речевые навыки, способность к счету, – рассказала Людмила Магафурова. – Иногда дети-аутисты могут поражать своей необыкновенной памятью. Ребенок умеет делать выводы, рассуждать, но четко формулировать свои мысли он не может. Дело в том, что у аутистов нарушена речь, направленная на общение. Они могут с точной интонацией повторить текст телевизионной рекламы или процитировать отрывок из фильма, но повторить что-нибудь по просьбе они уже не могут.

Особое место у детей-аутистов занимает эмоциональное развитие. Реальность ими воспринимается абсолютно равнодушно. Внешне это холодные и бездушные дети, а с другой стороны, они ранимы и обидчивы. Иногда кажется, что они не видят и не слышат, хотя проверка указывает на наличие зрения и слуха. Для аутиста – огромная трудность смотреть в глаза собеседнику.

Детский аутизм пугает окружающих, что морально тяжело переносится родителями детей-аутистов. Такие дети сложны в быту, над ними нужен постоянный контроль.

Нельзя навязывать все новое, выбрасывать какие-либо предметы, облюбованные больным ребенком, даже если это палочка, принесенная с улицы. Ребенок-аутист все запоминает, обиды тоже. Таким образом, родители могут потерять доверие, вынудив ребенка замкнуться еще больше.

Для больного аутизмом ребенка важна привычная обстановка дома. Он любит одни и те же маршруты прогулки, одну и ту же одежду, посуду. Для этого ребенка являются большой нагрузкой походы в общественные заведения — кинотеатры, концерты.

Основное правило при общении с ребенком-аутистом :

Нужно поощрять за каждую правильно проявленную форму поведения или действие. Наказывать таких детей категорически нельзя.

Осторожно преодолевая сопротивление ребенка, нужно понемногу приобщать его к реальному миру. Включаясь в однообразную игру малыша (например, монотонное открывание ящика стола), нужно постараться переключить его внимание на что-то другое. Постепенно нужно приучать ребенка смотреть в глаза, пытаться заводить обоюдную беседу.

Как распознать в младенческом возрасте аутизм у ребенка?

Обычно наиболее ярко аутизм проявляется в возрасте 3-5 лет. Но чтобы помочь детям-аутистам в развитии, важно как можно раньше начинать специальную коррекционную поддержку этих детей. Для этого очень важно распознать аутизм как можно раньше.

В раннем детстве важнейшим признаком наличия аутических черт развития является задержка и искажение формирования контактов с матерью и окружающими. Например, ребенок может избегать физического контакта с матерью: он не просится на руки, иногда оказывает при попытках матери взять его на руки активное сопротивление. Часто не отвечает на улыбку взрослого ответной улыбкой. Ребенок может не отзываться на обращение, не смотреть на говорящего с ним. Он часто не обращает внимания на указания и предупреждения взрослого, не следует взглядом за указательным жестом. Даже если ребенок испытывает удовольствие от взаимодействия с матерью, то сам редко инициирует контакт.

Некоторые дети чрезвычайно привязаны к родителям, ни на минуту не отпускают их от себя. Могут быть очень чувствительны к сенсорному дискомфорту (к резкому звуку, яркому свету, мокрым пеленкам).

Эмоциональный облик аутичных детей очень разнообразен. Это может быть особая отрешенность, или наоборот, тревожность, напряженность, страхи. Аутичные дети часто бывают избирательными в еде, из-за чего возникают трудности с прикормом.

Изменение привычного стереотипа, порядка жизни вызывают страхи, беспокойство. Ребенок может бурно реагировать на смену коляски или изменение привычной одежды родителей. Одновременно, ребенок может делать опасные вещи, демонстрируя парадоксальное бесстрашие (например, выбегает на середину проезжей части, или забирается очень высоко, подходит близко к краю площадки, как бы обнаруживая отсутствие чувства края).

У некоторых детей уже в самом раннем возрасте возникают стереотипии (например, повторение одних и тех же слов, потряхивание рук перед глазами, привязанность к одним и тем же маршрутам, долгое однообразное раскачивание).

Речевое развитие аутичных детей так же своеобразно, речь может запаздывать в своем формировании, первые слова могут быть необычными («лампа», «трактор»), в речи могут формироваться стереотипы-штампы, обращают на себя внимание необычные интонации.

Специалисты знают, как важна для успешной коррекционной работы с аутичным ребенком доброжелательная атмосфера в семье. Поэтому очень важно создать в доме психологический комфорт.

Для этого родителям необходимо избавиться от некоторых стереотипных мыслей. Вот некоторые из них:

«Мой ребенок должен достичь в жизни большего и оправдать мои надежды, возложенные на него».

«Больной ребенок – это наказание за какие-то твои грехи. Ты сама виновата, что он болен».

«Если у тебя ребенок-инвалид, твоя жизнь кончена: ты должна все бросить, прекратить следить за собой, отказаться от своих планов, личной жизни и остаток жизни посвятить ребенку».

Эти и другие подобные стереотипы причиняют родителям огромные страдания, потому что диктуют заранее заданный жизненный сценарий, как бы требуя от них отбросить все свои планы, мечты и жить так, как жить совсем не хочется. Иногда, на ребенка смотрят, как на первоисточник всех бед: «Если бы он был здоровым, я могла бы жить совсем иначе!».

Чтобы помочь аутичному ребенку, надо, прежде всего, избавиться от стереотипов. Для этого надо избавиться от собственных амбиций в отношении своего ребенка. Вы можете оказать огромное влияние на его или ее жизнь. Чтобы это произошло, вам нужно в первую очередь позаботиться о себе. Помните, что если вы хотите позаботиться о своем ребенке наилучшим образом, вы сначала должны наилучшим образом позаботиться о себе.

Пять советов родителям:

Научитесь быть адвокатом вашего ребенка. Повышайте свою информированность. Получайте максимум пользы от всех служб, которые существуют в вашем сообществе. Встречайтесь со всеми специалистами и врачами, которые могут дать полезные рекомендации.

Не пытайтесь подавлять свои чувства. Говорите о них. Вы можете чувствовать злость или противоречивые эмоции. Этого вполне можно ожидать. Это совершенно нормально, если ваши чувства противоречат друг другу. Постарайтесь направить свою злость на расстройство, а не на ваших близких. Если вы ссоритесь с супругом из-за вопроса, связанного с вашим ребенком, вспомните, что это болезненная для вас обоих тема, старайтесь не злиться друг на друга.

Постарайтесь сохранять образ жизни взрослого человека. Не позволяйте аутизму поглощать каждую секунду вашей жизни. Проводите время со своими типичными детьми, со своим супругом, воздерживайтесь от постоянных разговоров только про аутизм. Поддержка нужна всем членам вашей семьи, постарайтесь искать маленькие радости и быть счастливыми в любых обстоятельствах.

Цените каждую маленькую победу вашего ребенка. Любите вашего ребенка и гордитесь каждым его достижением, даже совсем маленьким. Сосредоточьтесь на том, что он может делать, не надо постоянно сравнивать его с типично развивающимися детьми. Любите его за то, кто он есть, а не за то, каким он должен быть.

Активно участвуйте в сообществе аутизма. Никогда не преуменьшайте силу «сообщества». Может быть, вы и капитан своей команды, но вы все равно не сможете справиться со всем сами. Постарайтесь найти друзей среди других родителей детей с аутизмом. Когда вы познакомитесь с другими родителями, вы приобретете поддержку со стороны людей, которые прекрасно понимают ваши повседневные проблемы. Участие в движении в защиту прав детей с аутизмом очень продуктивно и благотворно. Вы будете вести активный образ жизни, создавая лучшее будущее для вашего ребенка.

Пять советов для братьев и сестер

Помните, что вы не одиноки! У каждой семьи есть те или иные жизненные трудности… и да, аутизм связан с разными трудностями… но если вы присмотритесь повнимательнее, то поймете, что не бывает семьи без своих проблем.

Гордитесь своим братом или сестрой. Научитесь говорить об аутизме открыто и рассказывать другим людям, что это за расстройство, без смущения. Если вам будет комфортно говорить на эту тему, то и другие люди не будут испытывать дискомфорта. Если вы будете стыдиться брата или сестру, то ваши друзья почувствуют это и будут вести себя неловко. Как и все остальные братья и сестры в мире, иногда вы будете обожать брата или сестру, а иногда просто возненавидите. Нормально испытывать к ним разные чувства. Порою разобраться в своих чувствах проще с помощью психолога-консультанта, который поможет вам понять, что вы чувствуете. И это будет ваш личный психолог, который будет помогать только вам! Любите своего брата или сестру таким(ой), какой(ая) он(а) есть.

Нормально, если иногда вам будет очень грустно из-за того, как аутизм влияет на вашего брата или сестру. Однако если вы будете грустить или злиться долгое время, то это никому не поможет. Ваша злость не может изменить ситуацию, вы просто станете несчастным. Помните, что ваши мама и папа тоже могут испытывать подобные чувства.

Проводите время с мамой и папой наедине. Иногда нужно делать что-то вместе с ними без вашего брата или сестры, чтобы укрепить ваши семейные связи. И это нормально, если вам нужно побыть одному. Когда в семье у кого-то аутизм, это может потребовать много времени и привлекать много внимания. Вам тоже нужно чувствовать свою важность. Помните, что даже если бы у вашего брата или сестры не было аутизма, вам все равно было бы нужно время побыть наедине с мамой и папой.

Найдите какое-нибудь занятие, которым вы можете заниматься вместе с вашим братом или сестрой. Вы обязательно обнаружите, что общение с братом или сестрой очень обогащает вас внутренне, даже если вы просто соберете вместе головоломку-пазл. Неважно, какие нарушения могут быть у него или у нее, иногда простое нахождение рядом с другим человеком позволяет вам ощутить близость. Брат или сестра будет ждать этих совместных занятий с нетерпением и будет приветствовать вас особой улыбкой.

Пять советов для дедушек и бабушек, а также других родственников

Поддержка родных и близких незаменима. Каждому члену семьи есть, что предложить. Спросите родителей, чем вы можете помочь их семье. Они оценят ваши усилия помочь. Возможно, вы можете посидеть с ребенком, чтобы родители могли провести время вместе, или вы можете помочь с деньгами на частную школу или лечение. Организуйте сбор средств в пользу ребенка. Семье важно знать, что вы готовы поддерживать их и сохранять с ними близкие отношения.

Обратитесь за поддержкой сами. Если вам трудно принять тот факт, что у родного вам человека аутизм, то вам самим нужна поддержка. Ваша семья может быть не в состоянии обеспечить вас подобной поддержкой, так что придется поискать ее на стороне. Таким образом, вы сможете стать сильнее, чтобы поддержать близких и помочь им в решении многих проблем, которые им предстоит решить.

Будьте открыты и честны в отношении расстройства. Чем больше вы об этом говорите, тем лучше вы себя почувствуете. Ваши друзья и семья станут вашей системой поддержки, но только при условии, что вы будете делиться с ними своими мыслями. Поначалу вам может быть сложно говорить о том, что вас беспокоит, но со временем вам станет проще. В конечном итоге ваш опыт в отношении аутизма научит вас и вашу семью очень важным жизненным урокам.

Не осуждайте. Думайте о чувствах семьи и поддерживайте их. Уважайте их решения в отношении своего ребенка с аутизмом. Они пытаются разобраться в различных методах и подходах, скорее всего, они много думают над каждым решением. Постарайтесь не сравнивать детей (с типичными детьми этого тоже лучше избегать). Дети с аутизмом очень разные, но можно добиться того, чтобы каждый ребенок реализовал максимум своего потенциала.

Изучайте информацию об аутизме. Это расстройство встречается в семьях с любым социальным и экономическим статусом. Существуют очень многообещающие исследования, множество возможностей для будущего. Делитесь надеждой с семьей и одновременно занимайтесь самообразованием, чтобы как можно лучше справляться с этим расстройством.

Находите время для каждого ребенка. У вас может быть особенный опыт общения, как с типичными детьми, так и с ребенком с аутизмом. Да, они могут быть разными, но обоим детям важно, чтобы вы проводили с ними время. Дети с аутизмом просто расцветают, когда поддерживается строгий распорядок, так что подумайте о совместных занятиях, которые хорошо структурированы, даже если это просто пятнадцатиминутная прогулка в парке.

Если вы будете ходить в один и тот же парк каждую неделю, то со временем этот опыт будет проходить все лучше и лучше… потребуется лишь время и терпение. Если вы не можете придумать, чем заняться вместе с ребенком, обратитесь за идеями к родителям. Они по достоинству оценят усилия с вашей стороны. Бывают такие случаи, что ребенок полностью выходит из аутизма, хотя при этом остается слишком ранимым.

Детский аутизм – не приговор. Не отчаивайтесь! Ведь даже среди знаменитых людей тоже были аутисты. Это и Вуди Аллен, и Винсент Ван Гог, и Вирджиния Вульф, и даже Леонардо да Винчи. Кто знает, может и ваш ребенок пополнит этот список общепризнанных мировых гениев.

У ребенка аутизм. Как жить дальше?

Как жить дальше, когда родители узнали о болезни ребенка, какими должны быть первые шаги, в каком направлении двигаться?

1. Поиск информации, понимание.

Важно понимать, в каком состоянии находится ребенок и какая помощь возможна. Родители должны найти таких специалистов, которые могли бы качественно обследовать ребенка и затем объяснить родителям состояние ребенка, проконсультировать относительно помощи, которая требуется ребенку и места, где можно её получить. Если по данному заболеванию проводятся «Родительские школы», нужно их посещать.

2. Обеспечение в партнерстве со специалистами необходимого лечения и реабилитации.

После того, как родители узнают, что у ребенка та или иная форма ограничений, перед ними встают следующие важные задачи: решить, что делать дальше, где и как лечить ребенка, какие методы использовать и т.д. Целесообразно в сотрудничестве со специалистами составить индивидуальную программу помощи ребенку и определенную временную шкалу последовательных действий-шагов: на данном этапе важно это, потом то и т.д. Большинство современных реабилитационных методик требуют непосредственного участия родителей. Развитие ребенка происходит не только на занятиях у логопеда или психолога, но и в повседневной жизни, в общении с родителями и в контакте со своим окружением. Для реабилитационной программы родителям нужна команда специалистов-партнеров. Нужно найти такую команду и установить с ней партнерские отношения.

3. Внутренняя переориентация.

Нужно настроиться на действительно долгий путь, на жизнь в новой реальности. И осознать, что цель состоит не в том, чтобы дойти до какой-то точки, когда «болезнь будут вылечена», а в том, чтобы жить каждый день максимально полноценно, помогать ребенку развиваться и реализовывать себя согласно его возможностям, потенциалу. Это может стать одной из сложнейших задач для родителей. Переосмысление жизни, ценностей, ориентиров – это тяжелая внутренняя работа. В процессе этой работы многие родители утверждают, что они внутренне меняются и открывают для себя новую философию жизни. В ней важно не утраченное, а имеющееся, важно настоящее, важны ценности отношений, любви, добра. В ней ребенок принят и любим таким, какой он есть.

4. Воспитание ребенка.

Это может казаться странным, но так часто за нуждами лечения и реабилитации забывается, что ребенок с ограниченными возможностями остается прежде всего ребенком с такими же потребностями, как и у других детей.

5. Необходимость строить семью, беречь отношения.

Болезнь ребенка является испытанием для всех ее членов.

6. Сохранение и развитие отношений с родственниками, друзьями, социальным окружением.

Сила семьи не только в ее единстве, но и в ее связи с окружением, которое создает сеть добра, взаимоподдержки, солидарности.

7. Социальная интеграция ребенка с раннего возраста.

Важно с раннего возраста воспитывать в ребенке чувство принадлежности к социальному сообществу. Каждый ребенок независимо от формы болезни является полноценным членом общества и ему нужно помочь занять в нем надлежащее место.

8. Реабилитация общества (общественная деятельность, объединение с другими).

Общественные изменения могут открыть намного больше возможностей для полноценной жизни людям с особыми потребностями. Родители могут объединяться и вставать на защиту прав своих детей, активно добиваясь содействия общественных институтов. Заняв такую позицию, родители больного ребенка смогут увидеть, что множество людей готовы стать рядом, откликнуться, поддержать.

9. Общение с другими родителями детей с особыми потребностями.

Важным источником поддержки для семьи, где есть ребенок с особыми потребностями, могут быть другие родители. Они могут найти друг в друге источник понимания, помощи, мудрости.

10. Забота о себе.

Воспитание ребенка с особыми потребностями сопровождается многими стрессами. Выработка «антистрессовой программы», умение заботиться о себе, восстанавливать собственные силы – крайне важная задача для родителей.

Выдержка из книги О.И. Романчука «Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми»

«Моему сыну с аутизмом 28 лет, и он может жить самостоятельно»

Сколько было вашему сыну, когда поставили диагноз «аутизм»?

Чуть больше трех. Еще у него диагностировали умственную отсталость (сейчас мы в США говорим «интеллектуальная инвалидность»). Вообще-то он всегда был умнее, чем получалось по тестам, просто специалисты не могли установить с ним контакт. Специалист, который первым получил положительные результаты теста на IQ с моим сыном, сначала две встречи подряд обсуждал с ним видеоигры. Они сидели на полу в его кабинете, и психолог показал Патрику, как пройти на следующий уровень одной игры. Это было просто какое-то волшебство – мой сын поверил, что этот дядя желает ему успеха, и его результаты оказались довольно высокими.

Какой была ваша первая реакция на диагноз сына?

Вы знаете, наверное, тот факт, что я сама аутичная, был скорее преимуществом, чем проблемой. Я не впала в депрессию, а тут же начала действовать. Я знаю, что многие нейротипичные (то есть обыкновенные, без аутистических черт. – Прим. ред.) родители погружаются в интернет, сами себя запугивают, проводят дни и месяцы, оплакивая ребенка. У меня не было ничего подобного.

Вот если бы вы спросили меня о моих эмоциях не в отношении диагноза, а в отношении системы образования, с которой нам пришлось бороться, – это совсем другая история. Мне говорили, что Патрик требует «слишком много» ресурсов и что он недостаточно «перспективный», чтобы эти ресурсы на него тратить. Вот тут я действительно рыдала часами.

В России иногда считают, что в США все просто идеально в отношении аутизма. Выходит, это не так?

Мы с мужем были женаты 22 года. Когда дочь, наш старший ребенок, уехала учиться в колледж, а сыну было 10 лет, я ушла от мужа. Только для того, чтобы найти для сына услуги получше. В течение пяти лет мы с Патриком четыре раза переезжали из города в город, чтобы найти ту помощь, в которой он нуждался.

Знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать об этом, чтобы все не перебрались в их школу

В США система образования в целом признает, что должна оказывать поддержку детям с аутизмом, а в России, как я поняла, государство не считает, что на аутизм стоит тратить деньги из бюджета. Но и у нас все далеко не идеально.

Иногда школы просто заявляют, что у них нет денег на дополнительные услуги детям с аутизмом. Но это тоже вопрос приоритетов: если у вас достаточно денег на бейсбольное поле, то, значит, у вас есть финансовые возможности, чтобы предоставить образование каждому ребенку. Просто поле для вас важнее. Так что знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать о том, какие услуги получают их дети.

Один из самых продвинутых университетов в области аутизма – Университет Южной Каролины, где разработали TEACCH, образовательную модель для детей с аутизмом. И вот сотни тысяч родителей ринулись в Южную Каролину. В одном городе там было больше детей с аутизмом, чем во всем штате! Система оказалась перегружена, наступил коллапс, и в итоге проиграли все. Поэтому очень часто родители детей, получающих качественную помощь, не хотят ее «рекламировать».

А что это за помощь? Включает ли она прикладной анализ поведения?

Бывает по-разному. Если диагностирован синдром Аспергера в два или в три года, то с ребенком, скорее всего, не будут работать методом прикладного анализа поведения. Ну а если у ребенка тяжелые проявления аутизма, совсем нет речи, если у него много нежелательных видов поведения, его родители будут искать интенсивную программу поведенческой терапии (40 часов в неделю). Не каждый образовательный комплекс может предложить нечто подобное, поэтому, как правило, такие родители или начинают бороться с системой, или вынуждены переехать.

Ваш сын учился в общеобразовательной школе или в коррекционной?

Мы с самого начала считали, что нашему сыну нужна полная инклюзия, а значит, обычная школа. Но Патрику требовалась дополнительная помощь. Кто-то должен был делать для него конспекты, писать за него под диктовку, адаптировать рабочие материалы.

Школа, где учится сын, адаптировала учебные материалы, предоставляла ему наставника. Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды

Например, вместо развернутых ответов в контрольных ему нужно было сделать тест с выбором из различных вариантов ответа или составлять предложения из готовых слов. Как только мы добились такой системы оценки, его способности сразу же стали проявляться по-новому. Но его все равно хотели перевести в коррекционную школу. Одна школа просто изменила его учебную программу с общеобразовательной на коррекционную и заявила, что его не допустят к экзаменам на аттестат зрелости. Мы обращались к юристам, чтобы отменить это решение.

А каково самому ребенку в школе в такой конфликтной ситуации?

Я до сих пор поражаюсь тому, что, несмотря на весь тот хаос, с которым я пыталась разобраться, Патрик спокойно посещал все уроки каждый день и продолжал учиться, словно у него было нечто вроде «защитного пузыря». Он так и не осознал, что его опыт учебы в школе сильно отличался от опыта других детей. Я считаю, что именно этот фактор защитил его от заниженной самооценки и низких результатов.

К тому же последние пять лет в школе (ему дали дополнительный год на учебу в старших классах) у него была просто прекрасная успеваемость. Потому что эта школа адаптировала учебные материалы и предоставляла ему поддержку тьютора (наставника). Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды. У него появились друзья, он до сих пор общается в Facebook с бывшими одноклассниками.

А что было после школы?

Поначалу он был в специальной программе местного колледжа, а на следующий год мы записали его в Университет Маршалла в Западной Виргинии. Это университет со старейшей программой поддержки студентов с аутизмом в стране. Туда очень трудно попасть, каждый год они принимают только 10-11 студентов.

Одному требуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия

Всего в этой программе около 40 ребят. Там предоставляются индивидуальные услуги. Одному потребуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия.

Мой сын, например, никогда не пропустит лекцию, но, если ему нужно спросить преподавателя о своих баллах или узнать подробности задания, с ним вместе должен кто-то пойти, в одиночку он не справится. Поначалу Патрик не мог задавать преподавателям даже самые элементарные вопросы.

Он жил в кампусе самостоятельно или вы жили вместе с ним?

На первые два года я переехала жить рядом с его общежитием, на выходные он иногда приходил домой, но постепенно научился жить самостоятельно, начал сам стирать свои вещи и тому подобное. У него было три уровня поддержки. Во-первых, специальная программа для учащихся с аутизмом, которая помогала ему разобраться в структуре университета, общаться с преподавателями и сокурсниками.

Во-вторых, служба помощи студентам с инвалидностью (такая есть в каждом университете), которая, например, берет на себя ведение конспектов. Наконец, есть третий уровень поддержки, который предоставляется государством, – реабилитация. Она включает, в частности, дополнительные занятия с тьютором и ноутбук с программным обеспечением, которое читает тексты вслух.

В декабре 2017 года Патрик должен получить диплом бакалавра. Когда он приедет ко мне на следующей неделе на каникулы, мы будем посещать что-то вроде «репетиций» собеседований, то есть учиться проходить собеседования о приеме на работу. Если бы вы спросили меня, когда ему было три года, надеюсь ли я на то, что он получит аттестат о среднем образовании, я, скорее всего, ответила бы: «Нет». А чтобы он поступил в колледж – такого я вообще не могла представить.

Мы мечтали, что он к сорока годам сможет жить один, если к нему будет приходить домработница, а сестра будет заниматься его счетами. И вот ему 28 – и он уже может жить полностью самостоятельно.

Из чего складывается его жизнь?

Он настолько хорошо справился с проживанием в университетском общежитии, что я вернулась в Нью-Йорк и поступила в магистратуру. А Патрик переехал из общежития в крошечную однокомнатную квартиру, сам делает покупки, гуляет по городу, ходит в книжные магазины, кинотеатры, в рестораны.

Недавно в жизни сына произошла одна из самых удивительных перемен благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности

Недавно в его жизни произошла одна из самых удивительных перемен – благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности, при этом не теряет место, на котором остановился. И у него впервые появилось желание читать для собственного удовольствия, уже без компьютера!

Нейротипичные дети умеют читать на таком уровне примерно в 9 лет, но для него это гигантский прогресс. Считается, что если ребенок не научился читать к определенному возрасту, то он уже никогда этому не научится, но мой сын опроверг этот миф.

Вы упоминали, что у вас тоже диагноз «аутизм». Глядя на сына, вы нашли в нем сходство с собой и решили, что называется, «провериться»?

Дело в том, что проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать. Я была очень умной, мечтала стать ученым, хотя с математикой у меня дела шли из рук вон плохо.

Когда мне было восемь лет, моя младшая сестра погибла в автокатастрофе. В средних классах школы я подвергалась сексуальному насилию со стороны одного из членов семьи, а затем такому же насилию в церкви. Это были тяжелые травмы, но связано ли это с аутизмом, судить сложно.

Проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать

Огромную роль в моей жизни сыграла встреча с Лиан Холлидей Уилли, которая написала книгу «Притворяясь нормальной». В нашем опыте было очень много общего! Я впервые начала задумываться, что у меня тоже может быть расстройство аутистического спектра.

А в 38 лет у меня диагностировали синдром Аспергера, хотя ранее находили биполярное аффективное расстройство. В результате мне пришлось «слезать» с целой тонны препаратов, которые я принимала, и это было очень тяжело. Были и потери. Например, несмотря на проблемы с математикой, у меня была способность без труда и в огромном количестве запоминать длинные и сложные числа. Больше я так не умею. Но возможно, это возраст. Мне ведь 58 лет.

Изменилась ли ваша жизнь из-за вашего собственного диагноза?

Важно осознавать свои ограничения и не считать их недостатками характера. У меня есть хороший пример. В аспирантуре я изучаю статистику. При этом в детстве насилие надо мной совершил человек, который также занимался со мной математикой. Лишь в 50 лет я смогла войти в математический класс, не испытав панической атаки. И тут до меня дошло: уравнений-то я не понимала из-за той психической травмы!

А потом я поняла, кого и о чем можно попросить, чтобы добиться успеха. Я стала проводить количественные статистические исследования, исправляла их с преподавателем, потом делала заново. Летом занималась с репетитором – словом, работала больше, чем кто-либо. Мне очень хотелось сдать экзамен по математике! И я сдала его наравне с другими.

Как у вас возникла идея писать и говорить о людях с аутизмом?

В колледже я выступала в любительских постановках, а потом работала менеджером по продажам и проводила тренинги для продавцов. Так что большой аудитории я никогда не боялась. При этом у меня также была уникальная возможность понять, что происходит в разуме человека с аутизмом.

Наша цель – устроить сына на работу в музей. Моя дочь зовет меня пожить к ней в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, мне придется снова стать его «социальной программой»

Я начала выступать на слушаниях по вопросам аутизма и в Вашингтоне, и в моем родном штате. Но потом стало не до того, я целиком занялась сыном. И лишь когда ситуация более-менее нормализовалась, я снова стала принимать активное участие в общественной работе. С другой стороны, я никогда не прекращала писать статьи, заниматься своим личным развитием и обучением.

Каковы ближайшие планы у вас и у Патрика?

Мне нужно сдать оставшиеся предметы в докторантуре, затем написать диссертацию. Если все получится, я останусь в Нью-Йорке, и сюда же переедет мой сын, ему хочется жить именно в этом городе. Я так надеюсь, что он сможет найти работу!

Наша цель – его работа в музее. Моя дочь зовет меня пожить к ней и к внуку, в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, то мне придется снова стать его «социальной программой», а это будет огромным шагом назад для нас обоих. К тому же у него теперь навыки навигации, он прекрасно пользуется общественным транспортом, так что ему будет легко в Нью-Йорке. Кстати, думаю, ему понравится в Москве. Надеюсь, когда-нибудь я смогу снова приехать в Россию, уже вместе с ним.

Публикация подготовлена совместно с фондом «Выход».

Об эксперте

Дина Гасснер (Dena Gassner), социальный работник, создатель и программный директор «Центра понимания» (США). Специализируется на поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. Член попечительского совета Общества аутизма Америки и национальной организации помощи людям с интеллектуальной инвалидностью. Выступала с докладами в Национальном обществе аутизма Шотландии, штабе ООН в Женеве, а также Кембриджском университете и Университете Бирмингема.

Аутизм у детей: что должно насторожить родителей

Более 400 000 родителей в нашей стране даже не догадываются, что проблемы у их ребенка связаны с аутизмом. Сегодня, 2 апреля, во Всемирный День распространения информации об этом нарушении, мы предлагаем вам посмотреть ролик, который поможет распознать ранние признаки аутизма.

10 вещей, которые должен узнать мой ребенок до 10 лет

Как тщательно мы иногда планируем путешествия или новый интерьер квартиры! А как насчет неизмеримо более важного дела – воспитания ребенка? Есть ли у нас свой продуманный план на этот счет?

Читайте также:  Акация белая: полезные свойства и противопоказания цветков
Добавить комментарий